martes, 29 de septiembre de 2009

PLAGIOCEFALIA

Hace ya 4 meses que no escribía y creánme que no ha sido por no tener qué platicarles: el examen de suficiencia investigadora, nuestro cambio de depa y nuestras 2 caseras, nuestro viaje a México, nuestra primera SEIEM, el inicio de Emiliano en la guardería y la plagiocefalia. Pero precisamente esta abundancia de temas es lo que me ha tenido bastante "entretenida". Sin embargo, creo que necesito ya una cita con uds, mis ciberterapeutas, así que (con el perdón de mi suegro) voy a "campechanear" un poco y empezaré por lo último: La plagiocefalia.

Hace una semana fuimos a Madrid para una cita con la Dra. Ochotorena, Cirujano craneofacial, para que le hiciera una valoración a la braquicefalia de Emiliano. Pero para explicarles mejor, ahora sí empezaré por el principio. Cuando Emiliano tenía aproximadamente 2 meses fuimos a una revisión que se suponía iba a ser rutinaria con su pediatra, quien con un tono de gravedad nos dijo que nuestro hijo tenía plagiocefalia y que era recomendable que le fuéramos variando la posición al domir. Nosotros, como la mayoría de los padres primerizos, no teníamos ni idea de qué cosa era eso de la plagio...qué? bueno, pues resulta que la plagiocefalia es una de las 3 deformidades craneofaciales simples que existen pero al ser la más conocida se tiende a usar de manera genérica para referirse también a la braquicefalia y a la escafocefalia. En la imagen que me fusilé se aprecia la forma de la cabeza ante la plagiocefalia, la braquicefalia y la escafocefalia:La razón de estas deformidades varía y puede ser incluso previa al parto, pero no quiero ahondar en ello ya que no soy especialista y seguramente incurriría en una gran cantidad de errores. Sin embargo, para quien sienta curiosidad les dejo estos links con información relacionada:



3. http://plagiocefalia.blogspot.com/ Este link es muy particular porque se trata de las experiencias de los padres y me sentí plenamente identificada con muchas de las afirmaciones que ahí se hacen.

En el caso de Emiliano se trataba de una plagiocefalia posicional. Nosotros, como muchos de los papás que escriben en el último link, atendimos el consejo de que nuestro hijo durmiera boca arriba ya que existen estudios que afirman que ayuda a evitar la muerte súbita. Lo que hasta el momento se me hace extraño es la falta de información al respecto del tema porque teniendo la plagio una incidencia del 12% en la población infantil debería venir en el instructivo del bebé, junto con los pañales talla recién nacido. Nunca nadie nos mencionó que si nuestro bebé dormía siempre sobre el mismo lado podría deformársele la cabecita. Y aunque no es algo general, es decir, no a todos los bebés les pasa, la posibilidad de "ocurrencia" amerita que al menos se nos advirtiera a los papás.

A partir de la detección de esta deformidad, siguiendo las indicaciones de la pediatra iniciamos un tratamiento reposicionador, además de que le compramos una almohada y un sillón especiales (y sí, con especiales me refiero también a caros). A medida que fueron pasando los meses el caso fue mejorando, dejó de ser una plagiocefalia para convertirse en una braquicefalia ya que la cabeza ahora está simétrica pero un poco aplanada en la parte posterior. Cuando Emiliano tenía como 6 meses pensamos seriamente en olvidar las sugerencias de la pediatra (quien seguía insistiendo en que con el reposicionamiento era suficiente ya que en ese momento pasaba más tiempo sentado) y pensamos en ir con una especialista en Madrid para ponerle un casco que remodelara la forma de la cabeza pero en esos momentos le empezó un brote muy fuerte de dermatitis atópica (lo cual será motivo de otra entrada) que nos preocupó lo suficiente como para desistir de esa idea.

Cuando Emiliano tenía casi 9 meses tuvimos una cita con la pediatra para que le hiciera una revisión previa a las vacaciones en México. En esa revisión la pediatra aprovechó para decirnos que dejaba en nuestras manos la decisión de ponerle o no el casco a Emiliano ya que la mejoría que podía obtener mediante los cambios posturales era la que ya estábamos apreciando, que no era poca pero no era total. Sinceramente, estábamos ya a 2 días de salir de viaje y no me pareció el mejor momento de decírnoslo. Obviamente, si era por la mejoría de nuestro hijo el viaje se posponía pero ponerle el casco y no tener en México a un especialista que le diera seguimiento era ya algo para pensarse, además de que teníamos la confianza de que las benditas hamacas de nuestro Yucatán lograran terminar lo que habíamos iniciado con los cambios posturales.

Estando en México, mi tía Lupita, quien es médico general, nos alertó de que el aplanamiento del cráneo podría oprimir el cerebro y tener implicaciones en su desarrollo a futuro pero al ser un área que desconocía nos llevó con un neurólogo pediatra quien después de verificar que no había indicio alguno de retraso en el desarrollo de mi Emiliano (es bien abusado) nos recomendó que para estar más tranquilos le hiciéramos una tomografía. En realidad, enfriando ánimos, decidimos esperar a que terminaran las vacaciones para decidir observando la mejoría que lograra con la hamaca (que ya estaba haciendo su chamba en la cabecita de IE).

Al regresar de nuestro viaje a México, hicimos una cita con la Dra. Ochotorena, más que nada para tranquilizarnos acerca de la posibilidad de un retraso a nivel neurológico. La Dra. Ochotorena casi, casi, nos repitió lo que la pediatra nos había dicho "es un caso leve", "no va a tener consecuencia alguna en el desarrollo del bebé", "sería una cuestión estética" sin embargo, en donde hubo diferencia fue en la consideración de la edad ya que ella nos dijo que la edad óptima para ponerle el casco a un bebé es a los 6 meses mientras que la pediatra nos hizo esperar. Nos dio los datos de Ortosur, una empresa que fabrica protesis ortopédicas en general y nos dijo que si decidíamos ponerle el casco que llamáramos pronto ya que podrían darnos cita para tomarle las medidas ese mismo día.

Salimos muy confundidos del consultorio con una disyuntiva que aún ahora después de haber encargado el casco persiste. El grado de aplanamiento de la cabeza de Emiliano es leve y tal vez como dice la pediatra "con el cabello ni se va a notar" pero ¿y si sí?, ¿vale la pena la incomodidad que pueda sentir con el uso del casco ¡23 hrs al día durante al menos 3 meses! por una cuestión netamente estética?, ¿Y si vuelve a surgir la dermatitis? estas son algunas de las cuestiones que fueron posponiendo la decisión. Pero el hecho de que la Dra. Ochotorena nos dijera que con 11 meses ya estaba un poco grande para el casco me hizo ver que le estábamos dando demasiadas vueltas al asunto y sinceramente, creo que será mejor arrepentirnos de ponerle el casco que de no ponérselo. Así que hicimos la cita y fuimos a que le tomaran las medidas, fue un día bastante pesado y el próximo jueves iremos nuevamente a Madrid para recoger el casco. Ya les contaré.

Lamento mucho la extensión de esta entrada pero la he escrito con el fin de informar por medio de nuestra experiencia ya que no me gustaría que por desconocimiento esta historia se repitiera. Cuando tengan un bebé, háganle como bistec "de vuelta y vuelta" a la hora de dormir para evitar una deformación craneal, siempre acudan al especialista aunque sea para conocer su opinión y más que nada háganle caso al instinto. Tratando de verle el lado amable: Mi niño ha sido (y es) mi mejor profesor de pediatría.

20 comentarios:

  1. hola carolina disculpa necesito hablar con usted soy en el mismo caso , cual es tu cta de correo , saludos

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  2. Hola, Mary. Puedes escribirme a cgcarolin@gmail.com. Por favor, pon en el asunto PLAGIOCEFALIA porque no acostumbro abrir los correos que no son de mi lista de contactos.

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  3. Hola Maestra:
    No será que en España no saben que los YUcatecos tenemos grandes cabezas y a veces con formas no muy "normales"?
    Sólo un comentario.
    Bye
    Flor

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  4. Je je. Hola, Flor. Creo que no te conozco pero me ha hecho gracia tu comentario.
    Me parece que esa fama de cabezones se debe a un antiguo rito de nuestros antepasados mayas que consistía en deformar la cabeza de los bebés poniendo una tabla en el cráneo y otra en la frente pero te juro que yo no lo hice con mi Emiliano, je je. De hecho ese rito y otros como el estrabismo afortunadamente ya no se practican.
    En Yucatán nunca supe de algún caso de plagiocefalia, sin embargo el neurólogo me dijo que efectivamente tenemos un cierto grado de braquicefalia debido a dormir en hamaca. Lo cual me parece extraño porque mi bb durante las vacaciones (durmiendo en ella) mejoró un poco.
    Gracias por tu comentario ;)

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  5. Hola Carolina quisiera pedirte que me comentaras que paso con lo del casco, si le sirvio a tu hijito? Mira yo pase por lo mismo hace dos años con mi pequeño, lo lleve a varios doctores y me dijeron que se corregiria solo... Eso fue cuando tenia 5 meses y hoy tiene 2 años 5 meses y la verdad es que... si se corrigio solo. No sabes que tranquilidad senti al ver que al pasar el tiempo esto se arreglaba solo. Se le nota un poquitito todavia pero casi siempre lo traemos pelon porque se ve muy lindo peloncito es un niño muy bello y listo y sociable. El caso es que ahora tengo una lindura de 5 meses y presenta LO MISMO. No puedo evitar sentirme inquieta. Por eso te pido que me informes que onda con lo del casco, si le sirvio o ya no se lo pusiste??? Gracias de antemano. Carla

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  6. Hola, Carla.
    Te agradezco la confianza de preguntar. Te empecé a responder y fue demasiado texto, así que mejor lo publiqué como entrada.
    Chécala por favor es la del 30 de marzo. Si aún te quedara alguna duda... me dices, aquí sigo :D

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  7. hola Carolina muchas gracias por responder mi mensaje y contarme tu experiencia. Te decia que con mi primer bebé los doctores nos dijeron que se corregiría solo y asi fue, gracias a Dios. Con esta nueva experiencia de mi pequeña hija espero en Dios que sea lo mismo.... gracias!!!!

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  8. HOLA CAROLINA:

    Gracias por compartir tu experiencia, tenemos una bebe, Scarlett de 5 meses de nacida y presenta la plagiocefalia de la figura de la izquierda, desgraciadamente en México no hay mucha informacíón al respecto, aún no sabemos si tendrá alguna secuela, espero en Dios que no, sin embargo estamos en espera de una cita en el Siglo XXI, Centro Médico del IMSS, para saber que diacnostico nos dan, sabes si en México encontrerémos alguna orteopedia que haga el casco? o algún especialista, es que los pediatras exactamente te dicen que con el tiempo se corrige y no quiero que pase, esto del "tiempo" y que ya no haya remedio, si pudieras ayudarnos te lo voy a agradecer toda la vida, gracias,

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  9. Hola, Delia.
    Gracias por la confianza y perdón por la demora.
    No tengo información sobre el tratamiento en México, los datos que puedo darte son únicamente de los especialistas en Madrid. Sin embargo, sé que también se hacen en EEUU.
    Te comento que el caso de mi hijo empezó con plagiocefalia, igual que tu bebe, como la figura de la izquierda. Con el reposicionamiento cambió hasta quedar en braquicefalia, la figura del centro, lo cual pareció darle más tranquilidad a la pediatra.
    Supongo que el caso de tu hija no es grave porque los médicos te han dicho que con el tiempo se corregirá, pero acude también a un neurólogo, créeme que quedarás más tranquila.
    Sé persistente en cambiar su postura al dormir, aunque cueste mucho trabajo. La Dra. Ochotorena nos sugirió cambiarlo de posición cada 3 horas, hay unas almohadas que sirven para sujetar al bb y que no pueda girarse sólo. Si duerme en cuna, ponla con la cabeza hacia un extremo distinto cada vez. En la cama o en una mantita sobre el suelo háblale o pon cosas que llamen su atención hacia el lado que necesita "aplanar", el más prominente.
    Afortunadamente, a esa edad el cráneo es muy maleable.
    Y si necesitaras algo más, no lo dudes, escríbeme!

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  10. Hola Caro,
    Muchas gracias, te sigo diciendo como va mi bebe,
    Gracias,

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  11. HOLA, MI BEBE TIENE EL MISMO PROBLEMA , SOMOS DE CORDOBA VERACRUZ Y TENGO LA DUDA SI PUEDA CONSEGUIR EL CASCO EN ESTA ZONA O QUE PUEDO HACER, LA PLAGIOCEFALIA DE MI BEBE ES MUY NOTORIA, PERO ME GUSTARIA ACTUAR A TIEMPO, ADEMAS DE ESTE PROBLEMA NUESTRA ECONOMIA NO NOS PERMITE ADQUIRIR EL CASCO DEL EXTRANGERO, NECESITO AYUDA PRONDO, MI BEBE TIENE 4 MESES

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  12. Hola, Diana.
    Estaba por contestarte que en México no se fabrican los cascos, pero como hace mucho que no realizaba búsquedas sobre este tema tenía miedo de mentirte, así que (afortunadamente) hice una google-búsqueda y encontré en dos foros que algunas mamás decían que ya hay en México al menos 2 lugares en los que los fabrican:
    1. En Jalisco. El grupo Ortiz.
    Página web: http://www.ortiz.biz/index.php?seccion=5
    2. En el DF. Articulos Ortopedicos Elizalde.
    Página web: http://www.infored.com.mx/p/oretsis-craneales-o-cascos-ortopedicos.html
    De la primera opción hice una revisión de la página web, tienen muchos y muy variados artículos en venta sin embargo no encontré los cascos. Tienen un área de ortopedia, así que tampoco estaría de más echar una llamada (Tel: 01(33)3777-4000) y preguntar.
    De la segunda opción, el gerente general es el O.P.(ortesista protesista) Oscar Elizalde. En esta página web hay 2 fotos de los niños con casco y además esta persona responde a las dudas ahí planteadas, excepto el costo del casco. Sin embargo proporciona dos números telefónicos: 0155 26355527 y 045 5535024712, supongo que por este medio provee de más información.
    Si tienes facebook, también te puede ayudar checar los perfiles:
    "O.p. Oscar Elizalde López" y
    "Plagiocefalia México Asociación"
    Afortunadamente tu bebé es pequeñ@, así que si la deformación es leve puedes intentar corregirla con cambios posturales y en caso de ser necesario pues ni modo, comprarle el casco.
    Si necesitaras algo más, sigo a tus órdenes por este medio o por mi correo electrónico: cgcarolin@hotmail.com

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    2. Caro muchas gracias por tu ayuda, si efectivamente ya investigue un poco mas y me parece que todavia se puede corregir el problema cambiando de postura a mi pequeño,en verdad te agradesco tu tiempo, estoy por consultar a un especialista y me oriente ya que el padiatra me comento que esto se corrige con el tiempo, pero no estoy satisfecha con su respuesta.

      gracias me has dejado un poco mas tranquila

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  13. Hola soy Rosario y nunca he visto tu blog entre por la liga de plagiocefalia tengo ese mismo caso con mi hija pero quisiera tener tu correo para que me pudieras ayudar, creo para ti ya paso tiempo de esto pero yo estoy preocupada, gracias.

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  14. Hola, Rosario.
    El objetivo de esta entrada era informar, me da gusto que lo hayas leído.
    Si en algo te puedo ayudar mi mail es: cgcarolin@hotmail.com
    Saludos,
    Caro.

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  15. buenas tardes tengo una nena de 1 año y un mes me dijo el doctor que tiene plagiocefaia aca en peru hay cura o un a clinica que te asesoren en el caso

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  16. Hola, Roxana.
    Me apena decirte que desconozco el caso de otros países. Soy mexicana y vivo en México y mi hijo nació en un periodo en que viví en España, por tanto son los ámbitos en los que sé dónde se puede solicitar información.
    Sin embargo, en Facebook hay un perfil llamado "Plagiocefalia Perú": https://www.facebook.com/pages/Plagiocefalia-Per%C3%BA/167045790058662?fref=ts
    y supongo que ahí podrán orientarte sobre el tratamiento.
    Dada la edad de tu nena, es preciso atenderla pronto.
    Saludos,
    Caro.

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  17. Hola, buenas noches! Te escribo porque me siento realmente preocupada. A los tres meses de edad, le detecte a mi bebe una ligera plagiocefalia, el pediatra me comento que sólo se le corregiría pero al no quedarme tranquila, comencé con el uso del cojin y con el reposicionamiento. La ligera plagiocefalia, se convirtió en una braquicefalia, igual como sucedió con tu bebe. Te escribo porque me gustaría saber si a tu bebe le funciono el casco, mi bebe ya tiene 6 meses y a pesar de que los neurocirujanos que lo han visto me dicen que sólo se le va a corregir, yo aún me siento muy preocupada porque el aplanamiento que tiene en su cabecita es bastante notorio y siguiendo mi instinto, estoy a punto de ponerle el casco, ya que no quiero dejar pasar más tiempo.
    Muchas gracias y espero tu respuesta.

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  18. ¡Hola, Nana!
    Perdón por el retraso. Tal vez en estos momentos tu peque ya tenga el casco.
    Sin embargo, haciendo un viaje al pasado, te respondo: nuestra experiencia con el casco no fue buena, de ello platico en otra entrada (http://carolina-carrillo-garcia.blogspot.mx/2010/03/un-casco-mal-hecho.html). Sin embargo, ante la duda que teníamos mi esposo y yo de si era necesario o no ponérselo, creo que volveríamos a decidir igual. Mi sugerencia sería, si tienes los medios para hacerlo, mandarle a hacer el casco, sobre todo si el aplanamiento es notorio. 7 meses es aún una buena edad para que el casco haga su trabajo y optimice los resultados.
    Saludos y espero que tu bebé esté mejorando.

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